domingo, 26 de febrero de 2012

El coste económico de sufrir una enfermedad rara.

ABC.es 

El PNV pide un estudio del coste económico de sufrir una enfermedad rara.

07-12-2011 / EFE
El PNV ha pedido hoy al Departamento de Sanidad que lleve a cabo un estudio de los costes anuales que suponen para las personas con enfermedades raras la adquisición de productos no cubiertos por la sanidad pública.
El PNV ha registrado una iniciativa en el Parlamento Vasco en la que insta al Departamento de Sanidad a realizar este estudio en el plazo máximo de 3 meses.
Asimismo, el grupo del PNV pide que se estudie el estado de situación de los medicamentos y productos sanitarios que se dispensan de forma gratuita a los afectados por enfermedades raras.

La parlamentaria nacionalista Fátima Ansotegi ha afirmado que "se calcula que, en Euskadi, viven actualmente unas 300.000 personas afectadas por alguna enfermedad rara".
Ansotegi ha destacado que "desde las asociaciones de afectados y familiares se hace especial hincapié en el enorme esfuerzo económico que supone para una familia el que alguno de sus miembros esté afectado por una enfermedad poco frecuente".
Así, ha explicado que los problemas con los que se enfrentan son: la necesidad de financiación de medicamentos y productos sanitarios que no se pueden considerar propiamente como medicamentos pero que son imprescindibles para su día a día, como vendas, colirios, pañales especiales o cremas.
Por ello, ha considerado que las instituciones deberían garantizar que puedan desarrollar una vida "en igualdad de condiciones con el resto de la población".