domingo, 26 de febrero de 2012

El Centro de Enfermedades Raras aporta a un registro estatal datos de un millar de pacientes

 El Norte de Castilla.es

El Centro de Enfermedades Raras aporta a un registro estatal datos de un millar de pacientes. 

La iniciativa es un paso trascendental para coordinar las medidas en la atención a las personas que sufren dolencias poco usuales.

14.01.12 - R. S. | Burgos
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) ha aportado al Instituto de Salud Carlos III  datos de cerca de 1.000 personas que han acudido a sus instalaciones en sus casi 2 años de funcionamiento y que han querido prestar sus datos para el registro de enfermedades poco usuales. 
Su director, Miguel Ángel Ruiz Carabias, explicó que el CREER también está colaborando con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras para cribar cerca 3 millones de datos que se han recopilado, en los últimos 30 años, en el tratamiento de personas con discapacidad, para determinar cuáles de ellas tenían enfermedades de baja prevalencia.
 
Ruiz Carabias calificó de fabulosa la noticia del convenio entre el Instituto de Salud Carlos III y la consejería de Sanidad de Castilla y León para la creación de un registro de enfermedades raras. 
Según indicó, hasta ahora existían «multitud de registros a nivel autonómico, a nivel de sociedades científicos o incluso de profesionales» y este acuerdo supone un primer paso para la coordinación en este campo. 
 
Para el director del CREER, la comunidad de Castilla y León debería ser «pionera» y apostar por las enfermedades raras. 
Este centro de referencia ubicado en Burgos ha recibido a unas 5.500 personas a lo largo del año 2011, en distintos programas de respiro, cursos o congresos sobre distintas enfermedades. Este fin de semana, el protagonista es el Síndrome de Apert, que provoca malformaciones en el cráneo y las extremidades y que puede afectar a 1 de cada 100.000 niños.