viernes, 16 de diciembre de 2011

Registro Andaluz de Enfermedades Raras

http://www.europapress.es/andalucia/sevilla-00357/noticia-montero-anuncia-plan-enfermedades-raras-actualizando-registro-pacientes-futuros-estudios-20111125131202.html

Andalucia: Con medio millón de enfermos censados.

Montero anuncia que el Plan de Enfermedades Raras está actualizando el registro de pacientes que para futuros estudios.

SEVILLA, 25 Nov.2011 (EUROPA PRESS) -

La consejera de Salud, María Jesús Montero, ha anunciado este viernes que el Plan andaluz de Enfermedades Raras les está permitiendo ya "disponer de un registro actualizado de las personas que se encuentran en esta situación", un hecho "muy importante de cara a desarrollar futuros proyectos de investigación".

Montero, quien ha inaugurado en Sevilla las 'I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome de Prader Willi', una patología también considerada rara, ha explicado en declaraciones a los periodistas que en la "viabilidad de determinados tratamientos y estudios es fundamental tener un número mínimo de personas (pacientes reclutados en ensayos) que nos permita comprobar como abordar este colectivo a través de la investigación". De hecho, ha avanzado que en Andalucía existen ya censados "medio millón de personas que padecen alguna de enfermedad rara", un colectivo, ha subrayado, "que para nosotros siempre ha sido una prioridad, ya que al ser minoritario existe un menor conocimiento sobre como aparecen estas enfermedades o los tratamientos a poner en marcha".

"El registro nos va a permitir, al ser Andalucía una comunidad grande, agrupar casos y tener localizadas a las personas que la padecen en la comunidad, al objeto de avanzar en el conocimiento y en los proyectos de investigación en definitiva", ha ahondado Montero. En cuanto al sector privado, ha lamentado que la industria privada "no desarrolla muchas investigaciones" en este campo, "ya que al ser pocos los enfermos que padecen cada una de esas patologías, la rentabilidad económica de las técnicas y los medicamentos que puedan aparecer no es tan elevada como en otras enfermedades".

Este hecho, ha reconocido, "nos obliga a los sistema públicos a tener una mirada especial sobre estos colectivos y a desarrollar proyectos de investigación con financiación específica y garantizar que por ser menos (estos colectivos) no van a ver mermado el acceso al diagnostico y los tratamientos". Del mismo modo, ha enfatizado que este plan de enfermedades raras también está permitiendo avanzar al movimiento asociativo, "ya que la autoayuda en este tipo de colectivo es muy importante".