viernes, 1 de abril de 2011

El Senado y las Enfermedades Poco Frecuentes

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APROBADA EN EL SENADO LA MOCIÓN SOBRE TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES RARAS

Madrid 24/02/2011
El Pleno del Senado ha aprobado por asentimiento una moción sobre el tratamiento de las enfermedades raras, moción que fue presentada por los grupos Popular, Socialista, Entesa Catalana de Progrés, Catalán en el Senado de Convergència i Unió, de Senadores Nacionalistas y Mixto.
En la moción se insta al Gobierno a fortalecer la colaboración estratégica entre los ámbitos asistencial e investigador para el tratamiento de las enfermedades raras.
Al mismo tiempo propugna que se avance en acciones que garanticen:
1.- la igualdad del trato,
2.- la prevención de la enfermedad y
3.- la equidad en la asistencia social y sanitaria,
4.- en sus derechos sociales básicos (educación, empleo y vivienda) y
5.- en sus tratamientos respectivos.

Igualdad de trato
Entre otras consideraciones, en la moción los grupos parlamentarios ponen de relieve que la concienciación y la sensibilización hacia este tipo de enfermedades, así como la puesta en marcha de mecanismos destinados a garantizar la igualdad de trato y no discriminación de estos pacientes, debe ser compromiso permanente de las Administraciones públicas, tal como se reconoce en la Constitución.
Añaden que resultan insuficientes las ayudas destinadas en los últimos años la investigación y a sectores como los medicamentos huérfanos, que van dirigidos a unos pocos pacientes, o la agilización de trámites para la autorización de medicamentos.

Según la definición de la Unión Europea, se entiende por Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, aquellas que conllevan peligro de muerte o de invalidez crónica, y además presentan una baja prevalencia: menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en una Comunidad, lo que para España supone albergar en la actualidad más de 3 millones de afectados.