IIª Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Poco Frecuentes

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EL COLEGIO DE FARMACÉUTICOS DE SEVILLA SUSCRIBE LA 'II DECLARACIÓN DE SEVILLA SOBRE ENFERMEDADES RARAS'

Sevilla 10/02/2011
El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, ha suscrito junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Mehuer la 'II Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras', un documento con el que se pretende comprometer a instituciones públicas y privadas para que manifiesten su solidaridad y apoyo a estos pacientes.

La lectura de la Declaración de Sevilla se celebró en el Real Alcálzar de Sevilla, durante una cena benéfica cuyos ingresos irán destinados a diferentes becas de investigación en estas patologías. Asimismo, la semana que viene se celebrará el Vº Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, un evento que se celebrará en Sevilla entre el 17 y el 19 de febrero y al que se prevé asistan unos 250 especialistas.
A la lectura asistieron, además de Manuel Pérez, Antonio Rodríguez Galindo, alcaide del Real Alcázar de Sevilla; Carmen Peña, presidenta del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos; Enrique Cruz, viceconsejero de Salud de la Junta de Andalucía, Manuel Arenas Vargas, presidente del Consejo Andaluz de Colegios de Farmacéuticos, Claudia Delgado, directora de FEDER, entre otros.

Piden los mismos derechos para estos pacientes
En el mundo existen unas 7.000 enfermedades clasificadas por la Organización Mundial de la Salud como raras o poco frecuentes, la mayoría de las cuales requieren procedimientos diagnósticos y terapéuticos muy específicos que casi siempre son inexistentes o inaccesibles.
Ese déficit, unido a otros problemas como la falta de sensibilización social o la inexistencia de un modelo de intervención sanitaria específico para estas patologías, deja a estos enfermos y a sus familias en una situación difícil.
Por ello, a través de Declaración, las organizaciones firmantes instan a las Administraciones a promover medidas de apoyo a los enfermos y sus familias para que estos pacientes tengan, en definitiva, las mismas oportunidades que los afectados por patologías más comunes.
Otro de los objetivos expuestos en la Declaración de Sevilla es lograr que los partidos políticos incorporen, dentro de sus programas y políticas sanitarias, medidas específicas dirigidas a estos pacientes.