sábado, 1 de enero de 2011

SEMI: Grupo de Tratamiento y Diagnóstico de enfermedades minoritarias

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LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINA INTERNA (SEMI) CREA SU PRIMER GRUPO ESPECIALIZADO EN EL DIAGNÓSTICO DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
La Dra. Pilar Giraldo, la Dra. María Domenica Cappellini y el Dr.Miguel Ángel Barba

Oviedo 19/11/2010
En el marco de su XXXIº Congreso Nacional, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha anunciado en Oviedo la constitución de un nuevo Grupo de Especialistas en Medicina Interna dedicado al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias.

El anuncio fue realizado por el Doctor Miguel Vilardell Tarrés, Jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d´Hebron, en Barcelona, y Presidente de la Comisión Nacional de Medicina Interna, quién ha moderado estas jornadas.
Bajo el título “Avanzando en el manejo de las enfermedades minoritarias ¿Qué ha cambiado en el tratamiento de sustitución enzimática en las patologías lisosomales?”, intervinieron algunos internistas miembros de la SEMI, constituida por unos 350 especialistas, que se refirieron a la constitución de un nuevo grupo de internistas volcados en el diagnóstico de estas patologías de baja prevalencia, que afectan a más de 3 millones de personas en nuestro país, de los cuales 1 millón y medio de ellos deambulan por el Sistema Nacional de Salud en busca de un posible diagnóstico y tratamiento.

Diagnosticar para reducir la peregrinación de estos pacientes.
Según comentaron estos especialistas, los internistas apuestan por crear un modelo hospitalario integral constituido por fórmulas de atención de diagnóstico globales y rápidas que eviten a estos sujetos deambular por los hospitales en busca de un diagnóstico.
De hecho, a lo largo de su vida hasta un 80% de estos enfermos tendrán que visitar unos 40 especialistas o más para atender todos sus síntomas y buscar un diagnóstico que quizá nunca llegue, según señalaron los especialistas.

El Doctor Miguel Ángel Barba, Internista del Hospital Universitario de Albacete, dedicado desde hace años al diagnóstico de estas patologías, reconoció que estos pacientes peregrinos también son llamados “Pacientes Sin”, porque son enfermos sin diagnóstico, sin medicamentos, y sin facultativo….. .
“Si solo un 6% de estos pacientes acceden a su medicación, ante esta situación, la Administración Central debería replantearse la necesidad urgente de crear una Estrategia Nacional eficaz en Enfermedades Minoritarias dotada de unos presupuestos nacionales específicos para facilitar el acceso a los medicamentos a estos afectados y disminuir así sus diferencias de acceso según la Comunidad Autónoma donde hayan nacido".

La Doctora Giraldo, Hematóloga del Hospital Miguel Servet y Presidenta de la Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y otras enfermedades minoritarias (FETEEG), añadió que el hecho de que no existan hospitales de referencia para estas enfermedades en nuestro país supone una desventaja respecto a otros países de Europa.