sábado, 18 de diciembre de 2010

Organizaciones del sector farmacéutico prestarán asistencia gratuita a pacientes con EE.RR.

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ORGANIZACIONES DEL SECTOR FARMACÉUTICO PRESTARÁN ASISTENCIA GRATUITA A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

Madrid 29/10/2010
* El Colegio de Farmacéuticos de Madrid (COFM),
* la distribuidora farmacéutica COFARES,
* la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE),
* la Federación Española de Enfermedades Raras-Madrid (FEDER) y
* la Fundación FEDER para la investigación de Enfermedades Raras, con el apoyo de 11 laboratorios, han acordado desarrollar el proyecto 'En enfermedades raras sumamos todos'.

El acto de la firma, en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, estuvo presidido por la Infanta Doña Elena.
Y se trata de un convenio de colaboración que prestará asistencia, a través de las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid, a pacientes de enfermedades raras que cuentan con dificultades para acceder a los tratamientos no farmacológicos, ofreciéndoselos de manera gratuita.

FEDER será el interlocutor de referencia por su experiencia y contacto permanente con todas las asociaciones de afectados por enfermedades poco comunes;
la Fundación FEDER será la potenciadora del conocimiento científico es este campo, así como en el desarrollo de acciones de comunicación, formación y sensibilización; l
a ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España aportará su experiencia en proyectos solidarios de ayuda sanitaria a colectivos necesitados;
COFARES pondrá a disposición la logística imprescindible para materializar envíos y entregas con la garantía y rapidez necesaria, y el Colegio de Farmacéuticos de Madrid (COFM) será el representante de todas las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid que se quieran sumar voluntariamente al proyecto.

Todas estas entidades actuarán de forma totalmente altruista, así como los 11 laboratorios (La Roche Posay, BDF, Dermostética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pier Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica), que aportarán, igualmente sin coste, los productos demandados.

Un gasto elevado para los pacientes
Las Enfermedades raras engloban a un grupo de entre 5.000 y 8.000 patologías muy diversas, la mayoría de base genética, que afectan, de promedio, a uno por cada 2.000 habitantes.
Aunque los medicamentos de estos pacientes están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, la mayoría de estos enfermos requieren, además de dichos medicamentos, otros productos sanitarios (lentillas, cremas hidratantes, pomadas, geles, dentífricos y champús especiales, entre otros) que no están financiados por el sistema público, lo que supone para estos enfermos un gasto elevado que se une otros muchos cuidados.

El convenio, que ha tenido como punto de partida un estudio elaborado por la Federación de Enfermedades Raras sobre las necesidades socio sanitarias de los afectados por enfermedades poco frecuentes, ha servido como punto de partida y se espera que se vaya ampliando a toda la Comunidad de Madrid y al resto de España.

7 enfermedades raras
En principio, los beneficiarios son los pacientes afectados por:
+ Esclerodermia (piel dura),
+ Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las secreciones de las mucosas),
+ Mastocistosis (aumento de mastocititos que intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia),
+ Aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras alteraciones oftalmológicas),
+ Extrofia vesical (malformaciones de la vejiga y de la uretra),
+ Síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que afecta a la coordinación de movimientos musculares), y
+ Enfermedad de Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y arteriales).