sábado, 18 de diciembre de 2010

Europlan y las EE.RR.

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LA CONFERENCIA EUROPLAN ANALIZA LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

Madrid 03/11/2010
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a celebrar la Conferencia EUROPLAN, la mayor conferencia europea sobre patologías poco frecuentes, que tiene el objetivo de medir, a través de indicadores comunitarios, si la Estrategia Nacional destinada a estos pacientes alcanza los objetivos establecidos por la Comisión Europea en 2009.

FEDER organiza en España, los días 5 y 6 de noviembre, este encuentro, como la culminación de un proyecto europeo con el que se pretende crear un Documento Final de Conclusiones donde se trasladarán propuestas concretas para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
El objetivo es la transferencia de la Recomendación Europea a la Estrategia española y en ello han participado más de 120 expertos de todos los ámbitos.
Bajo la "lupa europea", este plan pretende garantizar la transferencia de la recomendación europea en la Estrategia Nacional de ER, así como identificar las buenas prácticas que se están llevando a cabo en nuestro país en el abordaje de estas patologías, tal y como explicó Rosa Sánchez de Vega, vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).

Todo ello, se hará en el marco del proyecto internacional más importante en enfermedades raras, EUROPLAN, impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), organizado por FEDER y coorganizado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del IMSERSO (CREER).

Muchas cuestiones por responder
EUROPLAN es un proyecto con indicadores orientado a resultados.
Sánchez de Vega aseguró que no se basa en una declaración de principios, ni un documento de buenas intenciones, pues, tras EUROPLAN se desarrollará un documento final de conclusiones donde se trasladarán propuestas concretas y directrices claras para implementar en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
Para lograr este documento final de conclusiones, más de 120 expertos de primera línea llevan más de 2 meses trabajando.
Se trata de investigadores, científicos, profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica, Administración Nacional y Autonómica, plataformas sociales y representantes de los pacientes.