Por favor, aquellas personas que esten afectados por Osteocondromas Múltiples Congénitos (OMC) o Exóstosis Múltiples Hereditarias Inscribiros en este Registro del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid
https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx
Y seguir los pasos para Daros de alta en el Registro y una vez registrados, rellenar vuestro perfil de paciente afectado por OMC. Os mandaran las claves y contraseñas de acceso.
Es muy importante que estemos en contacto los afectados-as por este Desordel Metabólico del Crecimiento del Hueso.
Si teneis dudas al respecto, llamad a los Telefonos: 91 822 20 50 ó al 91 822 20 36
Seguimos en contacto a través del foro de Yahoo exostosigrupo@yahoogroups.com
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