viernes, 16 de julio de 2010

Guia sobre Enfermedades Raras en Atención Primaria

http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=20413

CADA MÉDICO DE FAMILIA ATIENDE A UNA MEDIA DE 15 PACIENTES AL AÑO CON UNA ENFERMEDAD RARA

Madrid 05/07/2010
Cada médico de Atención Primaria atiende a una media de 15 pacientes al año con una enfermedad rara (ER), lo que ha motivado que la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), elabore un protocolo online para la atención de los pacientes con ER en estas consultas.

La guía, que puede encontrarse en el enlace http://dice-aper.semfyc.es, ha sido realizado en colaboración con el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).

Como señaló el coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC, el doctor Miguel García Ribes, los objetivos del protocolo son:
1.- mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, así como
2.- la coordinación entre los diferentes especialistas y
3.- facilitar datos epidemiológicos que justifiquen la puesta en marcha de acciones en el ámbito de la planificación sanitaria y fomenten la investigación de las ER.

Según explicó, su baja prevalencia ha condicionado que existan pocos estudios y los tratamientos en la mayoría de los casos son inexistentes.
"Aunque es todavía pronto para asegurar que estas personas tienen cubiertas sus necesidades específicas socio-sanitarias, las autoridades tanto sanitarias como del ámbito social ya empiezan a tomar conciencia de las dimensiones de este problema, que en nuestro país afecta a cerca de 3 millones de personas", añadió.

Falta de coordinación entre profesionales
Una de las principales demandas de estos pacientes es la falta de coordinación entre los profesionales.
En este sentido, el protocolo DICE-APER busca mejorar la colaboración asistencial, estableciendo los lazos oportunos con el servicio médico especialista al que ha sido derivado cada paciente.

En este protocolo se incluye el envío de una carta que el médico de familia puede hacer llegar al especialista que lleva cada caso, en la cual se informará al médico especialista acerca del interés y disposición para que exista una coordinación estrecha entre la atención especializada, la correspondiente atención en la consulta de primaria y facilitar sus datos de contacto para poder mantener un intercambio fluido de información.

El médico de familia debe confirmar que el diagnóstico que trae el paciente es el de una ER y siempre debe quedar reflejado en su historia clínica.
Asimismo, este profesional juega un papel clave en la educación y asesoría del paciente con una ER.
"Es importante que expliquemos a nuestros pacientes que existe un registro de pacientes de ER y del interés que pertenecer al mismo tiene para la investigación de su enfermedad. El crecimiento de esta base de datos es clave para conocer las dimensiones del problema", aseguró el doctor García Ribes.

Biobanco de Enfermedades Raras
El experto indicó que el biobanco de ER es una pieza fundamental en la promoción de la investigación y en los análisis que ayuden al diagnóstico y la búsqueda de biomarcadores pronósticos.
Sin embrago, la baja prevalencia de estas patologías dificulta conseguir muestras biológicas que sirvan para llevar a cabo investigaciones de mayor calado científico.
"Es imprescindible mostrar al paciente la importancia de donar una pequeña muestra de sangre, que se haría aprovechando una extracción analítica de rutina", afirmó.