Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras en Extremadura

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EXTREMADURA APRUEBA LA CREACIÓN DEL CONSEJO ASESOR SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Mérida 24/07/2009.
El Consejo de Gobierno de Extremadura ha aprobado, mediante decreto, la creación del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras (ER) del Sistema Sanitario Público extremeño (SES).
Según el Plan de Salud de Extremadura, son consideradas como ER "aquellas patologías que tienen una prevalencia baja (menor de cinco casos por 10.000 habitantes de forma global), peligro de muerte o de invalidez crónica, escasa información de la etiopatogenia de la enfermedad y/o necesidad de al menos un medicamento huérfano para su tratamiento, cuya incidencia en la Salud Pública, motiva la necesidad de creación de este Consejo Asesor, dado el deterioro significativo de la calidad de vida de los afectados y sus familiares".

ER como área de intervención prioritaria.
El Plan de Salud de Extremadura 2009-2012, aprobado en Consejo de Gobierno de 20 de febrero de 2009, contempla la inclusión de las Enfermedades Raras como un área de intervención prioritaria, poniendo de manifiesto la necesidad de realizar esfuerzos especiales para abordar estas enfermedades.

Desde hace años, desde el Sistema Sanitario Público de Extremadura se llevan a cabo estrategias encaminadas al conocimiento y la superación de las necesidades de los afectados por enfermedades raras, desarrollándose distintos programas como:
1.- el de Prevención de Errores Congénitos del Metabolismo e Hipertiroidismo o
2.- el de diagnóstico prenatal.

Por todo ello, y en el desarrollo de las estrategias para el abordaje integral de las ER, el Plan de Salud de Extremadura 2009-2012 entiende recomendable, "contar con un órgano asesor que, en apoyo del ya existente Consejo Científico Asesor del Sistema Sanitario Público de Extremadura, ponga a disposición de las autoridades sanitarias información de utilidad y asesoramiento para la toma de decisiones en torno a este problema de salud".

Según el Consejo de Gobierno extremeño, "la finalidad del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, es la de prestar el asesoramiento técnico y la información que le sean solicitados por la Consejería con competencia en sanidad sobre materias relacionadas con las denominadas enfermedades raras, de conformidad con lo establecido en el Plan de Salud 2009-2012".