jueves, 26 de febrero de 2009

AEOMC y el Ayuntamiento de Salobreña por "el Pacto de Todos"

http://www.europapress.es/andalucia/noticia-ayuntamientos-impulsan-hoy-pacto-abordar-enfermedades-raras-20090225134101.html
Ayuntamientos impulsan hoy un pacto para abordar las enfermedades raras.
GRANADA, 25 Feb. (EUROPA PRESS) -

El Ayuntamiento de Salobreña (Granada) y la Asociación Española de Osteocondromatosis Múltiple Congénita (Aeomc) celebrarán hoy una mesa redonda en la que se impulsará un 'Pacto de Todos' que garantice un compromiso firme y conjunto para abordar las patologías poco frecuentes.

Con esta petición, que se efectuará en el marco del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero, se pretende reivindicar una estrategia global para que los enfermos alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral, según informó en una nota la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Por ello, La Aemoc y Feder han elaborado el manifiesto 'Por un Pacto de Todos por las ER', donde se pide la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER --puesta en marcha el pasado año por el Ministerio de Sanidad-- y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes.

Según la organización, las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35 % de las muertes de los niños menores de 1 año y del 10% de los fallecimientos de los pequeños de 1 a 5 años.
Se estima además que 7 de cada 100 personas sufre una de estas patologías.

Otros medios:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/1058645/02/09/Andalucia-El-Ayuntamiento-de-Salobrena-Granada-y-AEMOC-impulsan-hoy-un-pacto-para-abordar-las-enfermedades-raras.html
http://granadadigital.com/index.php/provincia_gr/84-provincia/146166-redaccion-gd?tmpl=component&print=1&page=
http://granadadigital.com/index.php/provincia_gr/84-provincia/146166-redaccion-gd
http://www.que.es/granada/200902251341-ayuntamientos-impulsan-hoy-pacto-abordar.html

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