lunes, 13 de octubre de 2008

Campaña de Visibilidad de las Enfermedades Raras en España

Hola, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) nos pide nuestra opinión sobre los siguientes puntos:

1.- La Necesidad de la Existencia de un Centro de Referencia para el Diagnostico Correcto de Osteocondromas Multiples Congenitos. Nos piden que les demos argumentos para solicitar la existencia de un centro de estas características al Ministerio de Sanidad.

La Estructura a seguir seria:
1.- Introducción a la necesidad
2.- Descripcion de la Enfermedad
3.- Origen (en caso de ser genético, tipo de transmisión)
4.- Incidencia
5.- Complicaciones asociadas: Descripción
6.- Diagnostico
7.- Tratamiento específico o necesario para las alteraciones asociadas
8.- Centros que se dedican actualmente a la atención de esta "enfermedad" y

centros donde se esta investigando.

Hasta aqui, toda la información la tengo disponible, por lo que solo habria que tratar el punto 8, segun cada caso.

9.- ¿Por que es necesario que OMC cuente con un Centro de Referencia?
a.- Por la complejidad del Desorden del Crecimiento del Hueso
b.- Por el desconocimiento de la misma
c.- Por la falta de experiencia por parte de los Profesionales
d.- Por su dificultad del Diagnóstico
e.- Por la dificultad de acceso al tratamiento
f.- Otras....... ......... ......... ......... .

Me lo mandais a teixoro arroba yahoo. es y lo reenvio todo junto a FEDER
Tenemos hasta el 10 de Noviembre y mandarlo antes del 15 de Noviembre de 2008

2.- Estan realizando un Estudio sobre EE.RR.:Necesidades y demandas. Piden la colaboracion de los afectados por EE.RR.
visitar la pag. web: http://www.feder.org.es/
La 1º fase del estudio la teneis en http://www.feder.org.es/ver_noticias.php?id=292&pagina=1

3.-FEDER esta creando un Registro de personas afectadas por Enfermedades Raras (EE.RR.) Teneis que visitar: http://registroraras.isciii.es/ y daros de Alta. Cuantos más nos registremos más caso nos haran.

Pongamonos en Marcha: PODEMOS (we Can)