viernes, 23 de noviembre de 2007

El Portal de Salud de la UE sobre Enfermerdades Raras

http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/cons_rare_dis_es.htm

Consulta pública sobre la acción europea en el ámbito de las enfermedades raras

La presente consulta a expertos de todos los Estados miembros pone en marcha un proceso que culminará con la Comunicación sobre la acción europea en el ámbito de las enfermedades raras prevista por la Comisión Europea para noviembre de 2008.

El diagnóstico de calidad de estas enfermedades y el tratamiento e información que reciben las personas que las sufren son aspectos prioritarios de la nueva estrategia sanitaria adoptada por la Comisión Europea el 23 de octubre de 2007.

Además, la Carta de los Derechos Fundamentales de la UE reconoce el derecho a la asistencia sanitaria en igualdad de condiciones.
Por todo ello, en su estrategia política anual para 2007 la Comisión se comprometió a desarrollar una actuación comunitaria en favor de los pacientes afectados de enfermedades raras, centrada en la cooperación entre los Estados miembros y el apoyo a las actividades de las redes europeas de información y de las organizaciones de pacientes.

La Comisión considera que la actuación de la Comunidad debe estructurarse alrededor de tres ejes:

Intensificar la cooperación entre los programas de la UE (programas de salud pública de la UE, Programas Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico, Estrategia en materia de medicamentos sin interés comercial, futura Directiva de servicios sanitarios y cualquier otra actuación, presente o futura, de la UE o los Estados miembros).

Fomentar el desarrollo de estrategias nacionales de salud por parte de los Estados miembros de la UE, con el fin de garantizar a los pacientes de enfermedades raras la igualdad de acceso y disponibilidad en materia de prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.

Velar por el desarrollo y diseminación de orientaciones comunes de política sanitaria en toda Europa. Las actuaciones en ámbitos específicos (investigación, centros de conocimientos especializados, acceso a la información, incentivos para el desarrollo de medicamentos "huérfanos" sin interés comercial, programas de detección, etc.) deberán estar integradas en una estrategia común mínima global en materia de enfermedades raras.

Consulta sobre la acción comunitaria en el ámbito de las enfermedades raras
Public consultation regarding European Action in the Field of Rare Diseases (draft)

Las respuestas a la presente consulta, basadas en lo aquí expuesto, deben enviarse a la Comisión a más tardar el 14 de febrero de 2008, por correo electrónico a
sanco-rarediseases-consultation@ec.europa.eu o por correo postal a la siguiente dirección:

Comisión Europea
Dirección General de Sanidad y Protección de los Consumidores
Consulta sobre enfermedades raras
HTC 01/198
11, Rue Eugène Ruppert
L-2557 Luxemburgo

Todas las contribuciones que se reciban serán publicadas, a menos que se indique expresamente lo contrario. Sobre la base de esta consulta, la Comisión tiene la intención de presentar las propuestas oportunas en 2008.