viernes, 13 de abril de 2007

Carta de Elsa: Vivir con HME/OMC

10 de Marzo de 2007.

Hola a toos:
Acabo de leer tu mensaje Francisco, yo no puedo hablar por los demas pero si por mi.
En mi caso, cuando descubri esta asociacion me parecio un sueño echo realidad.
Lo que pasa es que aun es un bebe y eso me asusta. Asusta por el echo de que estoy acostumbrada a tirar adelante yo solita con la enfermedad y con todo lo que ella conlleva.

Puesto que cada vez que la he intentado compartir con mi familia e colegas, me he encontrado con la incomprension - falta de respeto y me he visto muy sola.
Quizas ha sido porque desde pequeña para mi, mi enfermedad simplemente era algo anecdotico, cada vez que iba a operarme parecia que iba al cine, y si de repente dejaba de poder hacer algo, simplemente lo aceptaba y dejaba de hacerlo, e igual con el dolor.

Miraba hacia otro lado hasta que el medico no me planteara una solucion.
Porque cuando no miraba a otro lado, siempre habia una respuesta hiriente y dolorosa.
"Todo esta en tu cabeza", "piensas demasiado", "quieres llamar la atención y no sabes como hacerlo", "hay mucha gente que esta peor que tu y no se lo toma asi", "tu no te mueres de eso, asi que callate y sigue adelante".

Y siento decirlo, esas respuestas son peores que no estar durmiendo durante 4 dias por el dolor, o pasarse 2 meses vomitando sin parar a causa de la medicacion para los dolores.
Te hacen callarte, morderte la lengua mas de 1000 veces, y sobre todo vivir en un constante mar de dudas.

Por suerte, he podido viajar fuera y encontrarme con mucha gente ajena a mi entorno, y ver las cosas de otra manera.
Descubrir que la gente reacciona mejor cuanta mas informacion tiene de ti, que normalmente te dicen esas frases por ignorancia y porque cuesta mucho decir "se que te duele, pero ahora no hay una solucion buena" o "no se la causa de tu dolor, pero se que te duele, por el momento hemos hecho todas las pruebas avidas y por haber para descubrir que lo causa, pero la ciencia no da a mas, seguiremos mirando y por ahora intentaremos ayudarte a calmar ese dolor u controlarlo" o "vale, tu para correr necesitas utilizar esa ortopedia" , etc.

Y sobre todo que no tengo porque renunciar a nada, lo puedo hacer pero a mi ritmo y a mi manera y he de aceptar que no todos hacemos las mismas cosas de la misma manera e igual la gente me mirara sorprendida, pero es porque no saben y no hay costumbre en aceptar las diferencias. Y no tengo porque renunciar a ello.

Hasta ahora habia renunciado a muchas cosas, correr, nadar, arrodillarme, escribir mal con la izquierda, quejarme del dolor, llorar u preocuparme porque no siento la pierna derecha.

Tambien he dejado de lado muchas cosas, porque necesito guardar toda la energia que pueda para las operaciones, esas operaciones que aparecen de vez en cuando y cuyo proceso me deja exhausta. Y aunque sea el enfermo y este jodido, necesito estar con la cabeza muy despierta y ser fuerte para poder tirar en esos momentos para adelante, pues soy responsable de lo que me pasa, estoy sola y tengo la sensacion de que para los medicos yo soy su Enemiga numero 1. Porque tengo que estar demostrando todo el rato mis sintomas, el porque y luchando para que me hagan caso, me atiendan, me crean y no me dejen en la estacada.

Ahora pokito a poko la MHE forma cada vez mas parte de mi vida, he intento no mirar a otro lado y tomar las riendas y sobre todo hablar de lo que tengo. Me encantaria que mi familia tambien viera lo que tengo y aceptara que formara parte de mi para siempre pero no puedo obligarles ni seguir esperando su comprension, su ayuda y su respeto.

Asi que tengo muchas ganas de tirar para adelante dentro de esta asociacion, tb tengo mucho miedo, por si de repente surge otra contratiempo y me veo en la necesidad de operarme de nuevo, que voy hacer si no tengo suficiente fuerza, energia para tirar hacia adelante, si no puedo con ello.

Como he decidido aceptar lo que tengo, no pasa nada por no poder contodo, en su momento ya encontrare la respuesta y le dire a los medicos y a mis familiares que dejen de tenerme miedo, simplemente estoy enferma y quiero saber para seguir adelante.
Bueno esto es todo

CARPE DIEM
ELSITA TERREMOTO
(Este es mi firma y me da fuerzas para tirar hacia adelante)